La perspectiva de los pacientes con enfermedad de Ménière nos remarca que una visión centrada en el paciente es un complemento importante, además de otros enfoques tradicionales, para mejorar su atención.

¿Cómo los pacientes perciben la enfermedad?

Sorprendentemente en un estudio reciente realizado en pacientes con enfermedad de Ménière, cuyos síntomas vestibulares se redujeron o eliminaron, no calificaron su condición general como mejorada.

El estudio se basó en una encuesta a 17 pacientes con enfermedad clásica de Ménière vestibular-coclear en Etiopía, India y los Estados Unidos para evaluar sus preocupaciones asociadas con la enfermedad. Para realizarlo, no se administraron herramientas de autoevaluación utilizadas anteriormente, porque querían identificar las experiencias cotidianas detalladas de los pacientes.

Los hallazgos no son representativos ni generalizables por el bajo número de pacientes pero, no obstante, las limitaciones físicas y las preocupaciones psicológicas asociadas con la enfermedad de Ménière fueron comunes entre los pacientes de estos 3 países.

Algunas declaraciones de los pacientes:

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Realizaron modificaciones en la conducción, el uso de herramientas eléctricas, como subir escaleras o nadar para evitar lesionarse a sí mismos o a otros durante un episodio y declararon enfáticamente cuán útil era su aura para mantenerse seguros a sí mismos y a los demás.

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Sentían no ser la misma persona debido a que su pérdida auditiva les ocasionaba vergüenza y vivían con miedo a otro episodio.

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Se sentían deprimidos porque creían que nunca se curarían y que podrían quedar en cualquier momento incapacitados por el vértigo.

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Necesitaban que los comprendieran que si bien la enfermedad no amenazaba sus vidas, sí los episodios eran muy incómodos.

Sorprendentemente, informaron que la enfermedad tuvo poco o ningún efecto en sus finanzas.

Algunas reflexiones

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Una respuesta práctica a los hallazgos de esta encuesta podría ser asesorar al paciente sobre la cronicidad de la enfermedad de Ménière para ayudar a reducir el miedo al próximo episodio y planificar estrategias para manejar los episodios en el trabajo.

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La perspectiva del paciente a veces difiere de la perspectiva del médico. No siempre tienen los mismos objetivos y esto puede ocasionar una mala interpretación de las necesidades de los pacientes y cómo abordarlas adecuadamente.

Para ampliar esta perspectiva en el caso de la epilepsia, se puede consultar la nota Epilepsia: Necesidades de los pacientes versus prioridades médicas

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Involucrar a los pacientes para que aprendan sobre su perspectiva puede producir resultados valiosos.

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Cuando aprendemos sobre la perspectiva del paciente, es valioso recopilar respuestas estructuradas y no estructuradas para comprender su experiencia.

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Un estudio realizado por Movsas et al. mostró que la calidad de vida informada por los pacientes con cáncer de pulmón se asoció más estrechamente con los resultados que las medidas objetivas clásicas de pronóstico para la supervivencia.

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La participación del paciente no necesita limitarse a las prácticas académicas, existen muchos métodos de participación, incluidas encuestas, entrevistas estructuradas, grupos focales, foros en línea y consejos o juntas asesoras que difieren en el propósito.

Conclusiones

Es importante que el paciente sea reconocido como un actor importante en las decisiones. Aprender de nuestros pacientes y asociarse con ellos es un enfoque novedoso para generar una agenda de investigación exitosa.

Es imposible predecir hacia dónde conducirán los pacientes, pero es imperativo tener una mente abierta y estar listo para escuchar.

Bibliografía

Kevin Lee et al. Concerns of Patients With Ménière Disease in Ethiopia, India, and the United States. JAMA Otolaryngology–Head & Neck Surgery Published online April 9, 2020. https://jamanetwork.com/journals/jamaotolaryngology/article-abstract/2764147

Steven S. Chang. The Patient Perspective—A Valuable But Untapped Resource in Otolaryngology–Head and Neck Surgery. JAMA Otolaryngology–Head & Neck Surgery Published online April 9, 2020

Movsas B, Hu C, Sloan J, et al. Quality of life analysis of a radiation dose-escalation study of patients with non-small-cell lung cancer: a secondary analysis of the Radiation Therapy Oncology Group 0617 randomized clinical trial. JAMA Oncol. 2016;2(3):359-367.

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